Det är möjligt att minska onödigt lidande när döden närmar sig, hävdar professor Carol Tishelman. Ett sätt att höja kunskapsnivån kring hur döendet kan hanteras både känslomässigt och praktiskt är att lyssna mer på anhöriga. Eskil Degsell och hans fru har spelat kort – om döden.

Hemma hos Eskil Degsell och hans familj finns en kortlek. Inte vilken kortlek som helst, utan en med 37 påståenden med syfte att få igång ett viktigt samtal – ett samtal om att dö bra. Påståendena handlar om saker som kan vara viktiga vid livets slutskede, som ”att vara fri från smärta”, ”att vara ren och snygg”, eller ”att inte känna oro eller ångest”.

Eskil Degsell

När Eskil Degsells fru, endast 33 år gammal, drabbades av en elakartad hjärntumör, förstod de snabbt att prognosen var dålig. De visste att hon först skulle bli allt sämre för att till sist, oundvikligen, ryckas bort från man och son alldeles för tidigt.

– Jag var väldigt orolig. Vi förstod att när min fru dör så är det till följd av sjukdomen eller av effekter av behandlingen, säger han.

En dag tittade de på en tv-dokumentär om en patient med en obotlig hjärntumör som hade bestämt sig för att avsluta sitt eget liv.

– Det fick oss att börja prata om vad som är livskvalitet när man har en dödlig sjukdom, men också om vad som är kvalitet kring själva döendet, minns han.

Frågorna hopade sig. De vände sig till sjukvården för stöd, men det var en återvändsgränd. Det här samtalsämnet, fick de veta, skulle de lägga på is. Kvalitet i samband med döendet skulle de få prata om när hon skrevs in i den palliativa vården.

– Vården kändes generellt rädda för att prata om döden, säger Eskil Degsell.

De var förtvivlade. De visste att de skulle stå inför viktiga val långt innan hon skrevs in i den palliativa vården – hans fru kanske inte alltid ville tacka ja till behandling.

– En hjärntumör kan ha kognitiv påverkan och som närmast närstående kändes det väldigt viktigt för mig att prata om framtiden, så att vi som familj skulle kunna göra det så bra som möjligt för min fru, säger han.

Vården kändes generellt rädda för att prata om döden
Eskil Degsell

Av en slump hörde Eskil Degsell talas om forskningsprogrammet DöBra – och om DöBra-kortleken, som ska underlätta reflektion och diskussion om värderingar i livets slut. Han lyckades få tag på en kortlek, tittade på de 37 påståendena och försökte lista ut hur han trodde att hans fru skulle ha prioriterat – och rangordnade korten efter viktigast först.

– Jag trodde att jag kände henne väl. När min fru såg kortleken ändrade hon och donade med den i en hel vecka innan hon bestämde sig för sina viktigaste prioriteringar. Och då slog det mig att hon inte alls hade valt som jag hade trott, säger han.

Carol Tishelman, professor i innovativ vård och omsorg vid Karolinska Institutet

Forskningsprogrammet DöBra inleddes 2014 av Carol Tishelman, professor i innovativ vård och omsorg vid Karolinska Institutet tillsammans med Olav Lindqvist vid Umeå universitet. En viktig del av forskningsprogrammet är samarbete och kunskapsutbyte med en rad organisationer och föreningar, som Demensförbundet, PRO och Hjärntumörföreningen.

– Kunskapsutbyte mellan lekmän och vårdpersonal är nyckeln. Med kunskap och erfarenhetsbaserad kompetens kan vi lättare hantera döendet känslomässigt, men också praktiskt, säger Carol Tishelman.

Det är möjligt, menar hon, att minska onödigt lidande i samband med döende. För anhöriga kan det till exempel bli lättare att fatta beslut när det väl gäller om de börjar prata med sina närstående i tid.

– Jag menar inte att vi alla borde prata mer om döden. Många vill inte fundera på den förrän de har en anledning. Men vi är olika, för några av oss är det nyttigt att prata mer, säger hon.

Hon håller med Eskil Degsell om att vården, i stället för att uppmuntra till diskussion, många gånger undviker att tala om död och sorg.

– De flesta blir tagna på sängen när de själva eller en anhörig blir svårt sjuk. I dag vet många inte ens vart de ska vända sig eller vilka rättigheter de har kring palliativ vård eller vård i hemmet. Det är viktigt för folkhälsan att fler får den kunskapen, säger hon.

DöBra-kortleken, ett av flera verktyg som forskargruppen har tagit fram, har en amerikansk förlaga, men är översatt och anpassad till svenska förhållanden. Den har sålts i drygt 3 000 exemplar genom samarbete med ett bokförlag. Forskarna gör dock ingen ekonomisk vinst. I ett av fem doktorandprojekt inom ramen för forskningsprogrammet undersöker forskaren Åsa Olsson nu effekten av att införa tidiga samtal med hjälp av kortleken inom äldreomsorgen.

– Äldreförvaltningen i Stockholms stad har spridit kortleken till alla särskilda boenden, säger Carol Tishelman.

Kunskapsutbyte mellan lekmän och vårdpersonal är nyckeln
Carol Tishelman

När man använder kortleken får man inte bara fram individens prioriteringar, utan också värderingarna bakom – förutsatt att man också diskuterar varför personen har gjort dessa val. Är det viktigt för någon att vara fri från smärta ger det bra vägledning om man tar reda på varför det är viktigt. Det behöver inte alltid handla om smärträdsla utan kan lika gärna bero på annat, som att man vill att anhöriga ska slippa se lidandet. Malin Eneslätt har också bedrivit forskning inom programmet. Hennes doktorandprojekt syftade just till att undersöka hur man kan utforma tidiga samtal om värderingar och prioriteringar inför kommande vård i livets slutskede.

– I en tidigare doktorsavhandling visade Malin Eneslätt att prioriteringarna kan skifta något, men att individens värderingar och sätt att resonera på är sig likt över tid, säger Carol Tishelman.

Åtta år har passerat sedan Eskil Degsells fru fick diagnosen och hon har blivit allt sjukare.

– Samtalen som vi har haft tack vare DöBra-kortleken har stärkt vår relation. Hon vet att jag kan företräda henne, hon känner ett lugn inför det. Och jag tycker att det är så skönt att hon har uttryckt vad hon tycker är viktigt. Jag slipper ha ångest nu över att inte veta hur hon skulle vilja göra, säger han. Hans fru vill till exempel vara ren och snygg, och det hade han själv inte kommit på.

I dag har hans fru så allvarliga kognitiva nedsättningar att hon inte skulle klara av att framföra den önskningen och kan heller inte fatta andra viktiga beslut kring sin egen vård, förklarar han.

– Kortleken guidar mig i nästan alla diskussioner med vården just nu. Att vi har pratat om döden och hennes preferenser tror jag gynnar kvaliteten på döendet, säger han.

Han är ändå orolig. Tänk om vården inte kommer att lyssna på fruns preferenser när slutet närmar sig.

– Det är så viktigt att man diskuterar och tar med patientens egna preferenser när man väljer behandling. Ibland kan det vara att inte behandla alls, säger han.

Text: Maja Lundbäck